Lettre à ma grande D

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autisme

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Aujourd’hui, c’est le jour mondial de la sensibilisation à l’autisme, afin de souligner cette journée, puisque l’autisme fait parti de ma vie depuis 5 ans, j’ai eu envie d’écrire une petite lettre à ma fille D.

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Dalie,

Tu es arrivée dans ma vie par surprise, après que je me sois fait dire ne jamais pouvoir avoir d’enfants sans aide médicale. Le jour où j’ai vu ton petit coeur de presque 7 semaines battre sur un écran, je savais que c’était bien vrai, que tu étais réellement là.

Les mois ont passés et je t’aimais tellement fort déjà. Tu es venue changer ma vie pour toujours et pour le meilleur. Il y a eu des moments de peur comme toutes les fois où je suis allée à l’hopital parce que je ne te sentais plus bouger.. et que ton coeur arrêtait.. je ne sais plus combien de fois j’ai demander à la vie de faire en sorte que tu tienne bon et que finisse la course. Je m’en suis voulu, parce que c’était en moi que tu étais.. pourquoi est-ce que ca arrivait!? Le jour où tu es née fut un jour merveilleux et ce malgré le gros noeud bien serré dans ton cordon, qui expliquait toutes les fois où j’aurais pu te perdre. Je te tenais enfin, toi ma belle grande fille, celle que la vie à décidée de m’envoyer malgré ma condition médicale. Juste écrire ces mots me font pleurer, parce que je me rappelle encore comme si c’était hier.

Je ne suis pas devenue une maman ce jour là, mais bien le jour où je t’ai vu sur une échographie de base à l’urgence, tu avais 6 semaines, 5 jours.

Quand je t’ai rammenée à la maison quelques heures plus tard, j’avais encore peine à réaliser la chance que j’avais. Combien de fois je me suis surprise à simplement te regarder dormir doucement.

Mon amour pour toi n’a fait que grandir sans cesse, ce qui est toujours le cas. Je t’ai vu grandir, sourire, rire, t’amuser.. je t’ai soutenue dans tous les rendez-vous de physio puisque les docteurs te classaient en retard moteur. Dans mon coeur à moi, il n’y en a jamais eu de ”retard”, tu as simplement décidé de prendre un chemin propre à toi. Dès toute petite, tu étais déjà différente de la masse, ce qui n’est pas une mauvais chose, sache le! Tu ne riais pas beaucoup, tu jouais différement, tu n’avais pas de contact visuel avec les autres, ou presque, tu t’es mise un jour à tout alligner, à tout classer, tu t’es mise à avoir le besoin absolu de routines strictes.. mais pour moi tu n’étais pas différente, comme pour marcher (que tu as fait du jour au lendemain à 18 mois), tu as décidé de suivre TON chemin, pas celui du voisin, le tien, à toi. À toutes les nouvelles étapes de ta vie j’étais autant fière de toi. Mon petit bébé devait une petite fille. Tu as toujours été une grande fierté pour moi.

Un jour, à ton rendez-vous de pédiatre, en discutant avec elle, on en est venus au fait que peut être tu étais plus que simplement différente.. ce jour là j’ai reçu les feuilles qui nous ont emmener dans une longue aventure de 2 ans et demi.

De retour à la maison, je regardais les feuilles.. et j’ai téléphoner au CLSC pour débuter le long processus d’évaluation. Laisse moi te préciser une petite chose. J’aurais pu ne jamais le faire et continuer de te laisser être comme tu es, j’ai décidé de le faire pour être en mesure de mieux t’appuyer, de mieux de comprendre, d’essayer d’avoir un peu accès à ton univers. Parce que diagnostique ou pas, ca ne change rien, c’est un papier, moi ma grande fille, je l’aime comme elle est et rien ne changera jamais cela.

Après quelques rendez-vous avec des spécialistes, nous avons vus 4 mois plus tard un psychologue pour enfant avec troubles mentaux. Le premier verdict est tombé… autisme à 99% sur. Et tu sais le plus beau dans tout ca, je me suis tellement bien sentie, parce que enfin je saurais comment mieux t’accompagner dans la vie. Tu as du attendre de longs mois avant d’avoir enfin la longue évaluation, celle avec pleins de professionnels, celle où tu t’es montrée une vraie championne. Nous avons attendu..

Le 1er Décembre 2015, je suis allée dans leurs bureaux, seule. Ils m’ont tendus une feuille ou il était inscrit que tu étais autiste (ceci et d’autres différences telles que hyperlaxe, troubles du language, trouble de modulation sensorielle, possibilité de dyslexie, dyspraxie, anxiété..). La vie a mis sur notre chemin de très bons spécialistes, très humains, avec des coeurs d’or. Ils étaient fiers de toi, malgré tes différences pour la société, tu es une petite fille formidable qui change la vie de tous ceux que tu rencontre.

Tu sais D, quand on est une maman, notre coeur a toujours raison.. depuis que tu es née que je sais que tu es différente, malgré ceux qui ne m’ont pas cru, qui se sont ostinés, c’est moi qui avait raison.

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D, n’écoute jamais les autres, parfois ils peuvent être si méchants et ne comprennent pas toujours. Certains ont le jugement facile, certains pensent que l’autisme est une maladie.

L’autisme n’est pas une maladie, ca ne s’attrape pas, on ne ”guéris” pas, puisque de toute façon il n’y a rien à guérir. Je me suis jurée de ne pas t’étiquettée comme plusieurs font, l’autisme n’est pas toi, toi tu es toi, tu es différente, mais tout aussi belle, amusante, drôle, curieuse que tous les autres enfants de la Terre. Tu as une vision différente de la vie, un univers différent, pour certains tu es étrange parfois, pour moi tu es parfaite.

D, je veux que tu grandisse en te regardant dans le mirroir et en disant que tu es une fille formidable. Un de mes idoles, Dr Seuss à dit une des phrases que j’aime le plus au monde et qui me décrit bien, qui vous décrit bien, toi, Gus et Axzou…

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Pourquoi être comme tous les autres quand tu es née pour être unique? Dalie tu es unique, et tu le seras toujours. Tu es bourrée de talent, de curiosité, de passion, garde ce feu qui brule en toi, et tout ceux qui oseront dire quelquechose, ne les écoute pas, ne les laisse pas t’affecter. Les commentaires négatifs ne m’affectent pas parce que je t’aime ma belle D.

Gus, tout comme toi, aura à passer par le même long chemin, Axzou aussi, mais une chose est sure, ils ont une grande soeur en or qui est la pour eux.Tu as tellement d’amour en toi, parfois tu le montre de manière maladroite, mais ca fait parti de qui tu es, et je sais qu’on fond de toi, ce n’est que de l’amour.

Je fais de mon mieux pour t’accompagner dans la vie, dans ta vie aussi spéciale qu’elle soit. j’y mets tout mon coeur et mon âme. Rien ne changera jamais ce lien si spécial qui nous unis. Je ne souhaite qu’une chose, te voir grandir heureuse et épanouie. Et n’oublis jamais, laisse la porte de ton univers ouverte, j’aime bien t’y rejoindre.

Je t’aime.

Maman

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