Être bien plus qu’un mot…

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En cette journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme… avez-vous déjà été trop rapide pour juger une personne ou bien son comportement? Vous savez… l’enfant en crise dans un lieu public ou bien celui qui est seul loin des autres au terrain de jeu…

Ce matin, j’ai lu un petit texte d’une connaissance qui est venu me chercher droit au coeur de par sa vérité. De nos jours, les médias dressent le portrait de l’autisme comme des gens surdoués, qui ont une vie semblable à tous les autres, qui ne ” paraissent ” pas autistes et qui n’ont peu ou pratiquement aucun comportement différent. La réalité est une toute autre chose. Le spectre de l’autisme est large et inclut une multitude de traits et de gens complètement différents les uns des autres. Tous ne sont pas des surdoués étant complètement incognito dans la société comme tous ne sont pas des gens entièrement dans leur monde, pratiquement coupé des autres. Il y a des gens plus au centre, il y en a qui sont académiquement doués, d’autres le sont moins, certains se tiennent loin des situations sociales, certains ont de nombreux amis… bref, comme tous les gens qui ne sont pas autistes, les autistes sont tous uniques.

Il y a tellement de stéréotypes et de préjugés qui sont présentement répandus, c’est d’une tristesse! Combien de fois ai-je entendu des commentaires du genre ” Mais elle n’a pas l’air autiste!” ou bien “elle doit vraiment être douée à l’école…” Le problème est que je ne suis pas la seule à vivre ce genre de situation. De plus, le jugement des autres affecte les personnes autistes. Si je prends ma vie en exemple, ma grande a déjà, à de nombreuses reprises été victime du jugement des gens (adultes et jeunes), parfois de façon assez méchante et gratuite. À chaque fois, j’ai le coeur qui se brise en mille morceaux et je pense à tous les autres enfants (et adultes) qui ont droit au regard des autres.

Être autiste ne se résume pas à avoir l’air différent, à tourner sur soi-même ou à avoir des passions démesurées. L’autisme ne résume pas une personne. Il fait parti d’elle au même titre que la couleur de ses cheveux ou de sa taille. Ce n’est qu’une petite parti d’un être qui est bien plus qu’un simple mot de 7 lettres.

L’autisme n’est pas une maladie, il n’y a rien à guérir. Ce qu’il y a à faire est simple… c’est d’ouvrir notre coeur, de donner notre amour et de cesser de juger.

Ma grande fille est unique, colorée, vibrante, passionnée, créative, brillante, radieuse… et autiste. Elle a une mémoire photographique phénoménale, elle n’oublie jamais de détails, académiquement parlant (elle est scolarisée en famille) elle me surprend à tous les jours de par sa logique et par sa mémoire. Elle est une passionnée de nature et d’art. Quand elle commence quelquechose, elle est déterminée à le finir et ce à la perfection. Elle met de la couleur partout où elle va. Elle a besoin de très peu pour être heureuse et son rire met du bonheur dans mon coeur. Elle est heureuse dans son univers, là où tout est comme elle en a envie, où la fantasie a sa place et où personne ne juge. Elle a, à sa façon, un grand coeur sensible.

Derrière tout cela, existe quand même tous ces moments et ces jours de tempête, parfois plus violentes que d’autres. Tout n’est pas rose comme l’image projetée par les médias. Elle a des crises tous les jours, des crises trop souvent mêlées de violence verbale et physique envers les autres.. et parfois envers elle-même. Quand elle est contrariée, elle se ferme comme une huitre et se cache dans son monde à elle… monde qui où l’accès est difficile à rejoindre. Elle ne regarde pas dans les yeux et fuit les situations sociales. Lors des activités incluant d’autres enfants (comme ses cours de dessin ou d’art), elle fait complète abstraction de leur présence. Il est rare de la voir s’amuser avec des inconnus au parc par exemple. Elle ne gère pas l’intonation de sa voix et fait énormément de bruit, mais ne tolère aucun bruit venant des autres. Elle se surexcite et perd l’attention à la moindre petite chose et passe du coq à l’âne à la vitesse de la lumière. Elle est très rigide sur l’alimentation et hyper et hyposensible (elle ne sent ni le froid, ni le chaud, les textures l’agace…) Elle déteste se faire toucher, fait des fixations sur des choses et parfois elle explose en public… elle se cache sous une table ou hurle en frappant en se lançant par terre… (ce qui génère beaucoup de jugement!! En plus d’avoir 7 ans, elle est vraiment très grande, donc les gens sont convaincus qu’elle est bien plus vieille que son âge). Elle a des retards/troubles qui ont également un impact sur sa vie. Bien qu’elle était capable de parler comme une adulte à 2 ans, à 7 ans, des petites choses simples comme mettre ses souliers ou attacher un blouson sont des tâches qui demandent un effort herculéen pour elle. Ce n’est qu’un bref résumé…

Il y a des jours où je pleure d’épuisement, des jours où je ne sais plus quoi faire et où je ne la comprends plus, mais aussi des jours où je fais beaucoup d’anxiété. D’autres jours je ne me sens pas à la hauteur, je panique et je perds patience. Je ne suis pas un surhomme. Je suis un humain comme vous qui lisez ce texte. Les jugements des autres m’affectent tellement que lorsque ça arrive, je ne dors pas la nuit et ça va prendre plusieurs jours avant de quitter mes pensées. Je donne tout de moi, corps et âme. J’essaie de faire mon possible et d’être la meilleure mère possible pour ma grande artiste d’amour (pour mes 2 autres enfants aussi). Parfois je me sens complètement dépassée et me sens seule au monde. Je trouve la force au travers la prière et au fond de ses yeux brillants… ils sont la porte sur son âme et rare sont les gens qui y ont accès.

L’autisme fait partie de ma vie depuis 7 ans déjà. Avant même de voir ce mot sur des documents médicaux, je le savais au fond de mon coeur que cette belle enfant était différente à sa façon. Jusqu’à mon dernier souffle je serai sa maman et je serai toujours à ses côtés pour l’accompagner au travers la vie tantôt belle, tantôt cruelle.

Ma belle grande étoile scintillante… un jour, je t’expliquerai, mais pas maintenant. Je veux que tu puisses grandir en étant fière de qui tu es, de tout ce que tu es. Épanouis-toi loin des jugements et des étiquettes. Tu es merveilleuse telle que tu es, sous le soleil et au travers des tempêtes. Laisse bruler en toi ce feu, celui qui t’anime et qui te rend si spéciale à mes yeux. Tu laisseras ta trace dans ce monde et ouvriras bien des coeurs.

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N’oubliez jamais… peu importe qui nous sommes, notre origine, nos différences, etc, nous saignons tous de la même couleur. Nous sommes tous différents les uns des autres. Suffit simplement de laisser notre coeur nous guider et de tous s’aimer pour qui nous sommes… des êtres uniques et merveilleux.

*

Je vous propose la lecture d’un de mes anciens article au sujet de l’autisme: ” Son monde” .

À bientôt!

 

3 thoughts on “Être bien plus qu’un mot…

  1. Effectivement, elle est unique comme nous le sommes tous. Nos différences font de nous les êtres que nous sommes.
    Dans mes yeux et mon coeur, elle est parfaite comme elle est.
    Tu es une maman extraordinaire ! ❤ ❤

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  2. Pingback: Avril, mois de sensibilisation à l’autisme |

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